Egy megható pillanat részese lehettem, amikor személyesen találkoztam Annácskával, aki a héten megkapta a Bethesda gyermekkórházban a Zolgensma génterápiás készítményét – adta hírül Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere Facebook-oldalán.
Szalcevics Anna az első olyan gyermek, aki magyar állami támogatás révén kapott SMA-kezelést, egyedi méltányosság alapján. A két és fél éves kárpátaljai kislány már le is hagyhatja a kórházat – áll a bejegyzésben
A magyar kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet – közölte a miniszter.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. A kezelés nyomán az orvosok reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülhetőségének, és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének, melyek hanyatlása elkerülhetetlen lett volna, ha nem lenne ez a gyógyszeres kezelési lehetőség.
A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.
Fotó: MTI/Illyés Tibor
Segítse Ön is a Kárpáti Igaz Szó munkáját!
Folyamatosan frissülő háborús hírfolyamunkat ITT találja.
